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Atteinte de la maladie de Lyme, elle souhaite sensibiliser les gouvernements


Publié le 24 mai 2017

Marie-Ève Lapierre considère qu’il est important de sensibiliser les gouvernements à cette maladie qui est en progression au Canada et au Québec.

©TC Media - Andréanne Huot

Près deux mois après avoir dû aller aux États-Unis pour se faire soigner, la Georgienne Marie-Ève Lapierre, qui ne souhaitait que savoir de quelle maladie elle souffre depuis près de deux ans et demi, a eu la confirmation d’être atteinte de la maladie de Lyme.

Après des tests aux États-Unis autant au privé qu’au public, elle a été testée positive à six souches de la maladie de Lyme, a en plus un parasite dans le sang et une co-infection due à la maladie de Lyme, la Rocky Mountain fever.

La Dr Elena Frid, neurologue spécialisée dans la maladie de Lyme, lui a tout de suite fait commencer les antibiotiques. Après un peu plus d’un mois, Marie-Ève voit déjà quelques améliorations à son état. «Lundi, j’ai réussi à faire tout le lavage et à l’étendre sur la corde. Pour moi c’est déjà beaucoup, c’est encourageant», explique-t-elle résiliente.

Elle sait cependant qu’elle n’est pas au bout de ses peines. Un minimum de trois ans de traitements d’antibiotiques devrait être nécessaire pour la guérir, peut-être plus. De plus, les effets secondaires des médicaments, surtout la première année du traitement, sont assez dérangeants. «J’ai beaucoup moins de douleurs musculaires, mais j’ai beaucoup de vertiges et de maux de cœur», ajoute Mme Lapierre. Son sommeil s’est amélioré depuis le début de la médication.

Manifestation pour la prévention

Ici au Québec, son infectiologue, même après avoir vu les résultats et le dossier médical provenant des États-Unis, continue à dire qu’il s’agit de faux positifs. Il lui a même recommandé d’arrêter les traitements antibiotiques puisqu’ils lui causent des effets secondaires. Cependant, il ne peut lui proposer d’autre solution, ni s’avancer sur le type de maladie qu’elle a.

Voilà pourquoi Marie-Ève Lapierre, en compagnie des membres de sa famille et d’amis, ira manifester le 3 juin prochain en soutien à l’Association québécoise de la maladie de Lyme (AQLM). Deux manifestations auront lieu de 13h à 16h, une à Québec devant l’Assemblée nationale et l’autre devant le Parlement à Ottawa. Elle sera à Québec alors que la Dr Elena Frid sera à Ottawa.

Marie-Ève Lapierre vend ses chandails afin de financer ses médicaments et ses prochains rendez-vous de suivi chez le médecin aux États-Unis.
TC Media - Andréanne Huot

L’objectif est non seulement de faire connaître la maladie de Lyme, mais aussi de s’assurer que les médecins seront en mesure de mieux dépister la maladie grâce à des tests appropriés. «On veut sensibiliser le gouvernement pour faire avancer la recherche, soit d’avoir des laboratoires plus performants et plus d’argent pour le dépistage. Aux États-Unis les tests sont plus sensibles. C’est en France et au Canada que les tests ne sont pas assez poussés. On aimerait aussi que le gouvernement aide à payer les traitements car dans mon cas, ça me coûte 1000 $ par mois et pour certains, le montant est plus élevé», soutient-elle. L’autre difficulté pour Mme Lapierre est qu’elle ne peut se procurer ses médicaments au Québec, même s’ils sont disponibles, car sa prescription provient d’un médecin américain. Elle doit les acheter aux États-Unis, mais les quantités pour trois mois (elle est suivie par son médecin à cette fréquence) sont rarement disponibles.

Pour avoir plus d’informations sur le déroulement de cette manifestation, consultez l’événement Facebook créé par l’AQLM en recherchant «Manifestation AQLM 3 juin 2017».

L’argent manque

Afin de pouvoir payer ses allers-retours aux États-Unis pour rencontrer la Dr Elena Frid, passer les tests de dépistage de la maladie de Lyme et commencer les premiers traitements, une campagne de sociofinancement avait été lancée pour venir en aide à Marie-Ève Lapierre, mais déjà, l’argent se fait rare.

Marie-Ève est reconnaissante. Sans l’aide du public, elle n’aurait peut-être jamais su quelle est sa maladie. «Jusqu’à maintenant, c’est 20 000 $ que j’ai dû dépenser pour les tests, les résultats, les suivis avec le médecin, le premier mois d’antibiotiques et le voyagement (entre Saint-Georges et New York)», explique-t-elle.

Afin d’obtenir minimalement le paiement d’une partie de ses médicaments ou une aide financière quelconque, Mme Lapierre a rencontré le député de Beauce-Sud, Paul Busque, qui lui a affirmé qu’elle se trouvait dans une zone grise et qu’il ne pouvait pas l’aider.

«Ça me choque tellement. Je me bats avec mon corps pour survivre et je dois aussi me battre avec le gouvernement, les médecins, pour l’argent et pour aller me faire soigner aux États-Unis. Je pensais que quand j’aurais un diagnostic, ça irait mieux», mentionne Mme Lapierre.

Pour ajouter à son malheur, son assurance-salaire pourrait lui être coupée dans les prochaines semaines. Depuis un mois et demi, son assureur lui a mentionné que son dossier était en révision. Elle attend toujours des nouvelles, mais pour l’instant, le peu d’argent qu’elle recevait ne lui est plus versé.

De plus, après deux ans et demi en congé de maladie, elle a perdu son emploi qu’elle aimait tant. «C’est certain que si je vais mieux, ils vont me reprendre, mais même si je comprends, c’est une autre claque dans la face», se désole-t-elle.

En attendant, la campagne de financement est toujours en cours. Pour aider Marie-Ève Lapierre, il ne suffit que de se rendre sur le site www.gofundme.com et de chercher «L’espoir d’une vie».

Un beau message d’espoir que Marie-Ève Lapierre a inscrit à l’endos de tous les chandails.
TC Media - Andréanne Huot

Avec ses amies, Marie-Ève s’est mise à faire des t-shirts pour la manifestation du 3 juin. «Au départ ce n’était que pour notre petit groupe, mais rapidement, des gens et même des membres de l’Association québécoise de la maladie de Lyme m’en ont demandés». Les citoyens voulant encourager Marie-Ève peuvent se procurer ces derniers au coût de 10 $ en communiquant sur Facebook via la page «Marie-Eve Lapierre : L’espoir d’une vie».