La famille de Katia se bat pour son bien-être

L’amour d’une mère et de toute une famille est plus forte que tout. Malgré qu’elle soit atteinte de déficience intellectuelle profonde, la jeune fille de neuf ans a la chance d’avoir autour d’elle une famille qui l’aime et qui voudrait tout faire pour lui offrir le meilleur dans la vie et se priver pour y arriver en fait partie.

Katia Labranche est une petite fille enjouée, souriante et attachante. La quatrième d’une famille très unie de cinq enfants. Elle fait cependant partie des 30 % de gens qui sont atteints de déficience intellectuelle profonde dont les causes sont inconnues. Elle fait aussi de l’épilepsie et a des troubles d’alimentation en raison d’une oesophagite eosinophilique. «C’est comme de l’asthme, mais c’est l’œsophage qui se rétrécit et non les bronches. Ça peut être une allergie, mais on ne l’a pas trouvé avec les tests», explique la mère de Katia, Chantal Nicol.

À peine 24 heures après sa naissance, qui avait bien été, elle est entrée en convulsions. Après des tests et des rendez-vous avec de nombreux spécialistes, le diagnostic est tombé. Katia ne marchera jamais et elle n’ira pas à l’école. Mais Katia est une énigme, même pour les spécialistes, estime sa mère. À trois ans et demi, elle a commencé à marcher. Aujourd’hui, elle va à l’école tous les jours de 9h30 à 14h30, ce qui donne un petit moment de répit à sa mère, car la petite a besoin de soins constamment. Malgré ses neuf ans, Katia est encore aux couches, ne mange pas seule et ne parle pas.

Sur tous les plans, Katia est comme un bébé. Côté développement physique, elle est comme un enfant de 18 mois, mais a la taille d’une fillette de neuf ans. Quant à son développement intellectuel, elle se situe entre 10 et 12 mois.

Troubles de sommeils

Katia peut ne pas dormir pendant 50 heures d’affilée si l’envie lui en prend. «Même les médicaments ne fonctionnent pas quand elle fait de l’insomnie, mais elle est très en forme quand même», indique Mme Nicol. «Elle est hyperactive, elle pète le feu!», ajoute son frère Nicolas.

En moyenne, Katia ne dort pas de deux à trois nuits par semaine. Parfois plus, parfois moins. Si elle est tout de même en forme, cela est moins évident pour ses parents et ses frères et sœurs. «Maintenant, elle ne fait pas de bruit et parfois elle joue dans sa chambre, mais je me réveille souvent», explique Mme Nicol.

Chantal Nicol aimerait bien créer dans la chambre de Katia, une salle sensorielle. Ce serait plus agréable pour Katia que de rester éveillée dans le noir. Le snoezelen est connu pour ses effets positifs sur les personnes atteintes de déficience intellectuelle sévère, mentionne-t-elle. L’objectif est de stimuler tous les sens de Katia (vue, ouïe, toucher et odorat) dans un environnement sécuritaire.

Adapter la maison

Katia a la taille d’une petite fille de neuf ans. Plusieurs fois par jour, sa mère doit la prendre dans ses bras pour l’amener à sa chambre au deuxième étage ou la mettre dans le bain. «Ça commence à être difficile, surtout dans les escaliers. On a essayé de vendre la maison pour se construire un plain-pied adapté, mais ça n’a pas fonctionné», mentionne la mère de famille.

Plus Katia grandit, plus le problème prend de l’ampleur. «Après les presque trois ans où la maison a été en vente, on s’est résigné. Il va falloir faire avec cette maison-là et l’adapter». Mme Nicol ne sait pas comment, mais c’est un impératif. De plus, lorsque Katia a eu deux ans, Chantal Nicol a dû arrêter de travailler. Elle avait une garderie à la maison. Avec un seul salaire et cinq enfants, dont une à besoins spéciaux, l’argent se fait rare pour la famille.

«Il faut trouver une façon pour la monter dans sa chambre. J’aimerais aussi avoir un bain avec une porte comme pour les personnes âgées. Ça m’aiderait beaucoup et Katia adore prendre son bain», conclut la mère de famille.

Il y aurait beaucoup plus à dire sur l’histoire de Katia. Pour plus d’informations, consultez la page Facebook Le Syndrome Katou.