Maladies rares : Des Beaucerons veulent ramasser de l’argent pour sauver leur fillette

Par Danny Lizotte
Maladies rares : Des Beaucerons veulent ramasser de l’argent pour sauver leur fillette
Alexandre L'Écuyer et Bianca Bélanger, les parents de la petite Victoria. (Photo : gracieuseté)

Les parents Bianca Bélanger et Alexandre L’Écuyer ont mis sur pied le Fonds philanthropique – Famille Larry Bélanger pour Victoria (maladies rares). Le couple de Saint-Georges veut ramasser de l’argent pour aider à la recherche.

La fondation a été créée afin de soutenir les fonds de recherche sur les maladies rares ou recherches fondamentales sur les maladies et de soutenir l’action communautaire à travers des organismes canadiens reconnus. Les deux parents ont bon espoir que les chercheurs puissent trouver un traitement ou un remède.

« On est comme sur un petit bateau en plein milieu de l’océan », confie Bianca à propos de ses sentiments face à la condition médicale de sa fille.

L’histoire de Victoria

Bianca, 28 ans, a accouché de Victoria le 8 juin 2022 à l’hôpital de Saint-Georges. Ce jour de bonheur grandiose pour son conjoint et elle a pris une tournure inattendue un mois plus tard. En effet, les jeunes parents ont appris que leur petit bébé venait d’être diagnostiqué avec une malformation au cœur. Les médecins leur ont annoncé que Victoria devrait être opérée à coeur ouvert.

Le 19 juillet, au Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL), le poupon entre en salle d’opération et selon le médecin présent tout semblait s’être déroulé correctement. Il dit même aux parents qu’ils pourront la voir sous peu. Malheureusement, les minutes s’écoulent pendant que Bianca et Alexandre attendent patiemment.

Finalement, l’intensiviste (spécialiste des soins intensifs) annonce qu’elle ne comprend pas comment ni pourquoi mais que Victoria serait en mort cérébrale puisque ses pupilles sont dilatées et ne réagissent pas à la lumière. Les soins intensifs demandent l’aide des neurologues et ophtalmologistes afin d’ausculter le bébé.

Les spécialistes lui feront passer un test d’activité cérébrale et une échographie de la fontanelle. Rien ne semblait clocher dans les résultats. Mais, les yeux de Victoria intriguent une cardiologue en pédiatrie. C’est à ce moment qu’elle leur parle d’un gène très rare qui affecte les muscles et tissus lisses.

De longues semaines pénibles passent pendant que le poupon souffre de divers maux, tels des symptômes d’œsophagite, des douleurs au ventre, de la constipation, une infection urinaire ainsi que des petites difficultés à respirer. Le couperet tombe le 23 novembre lorsque les deux parents Beaucerons apprennent qu’elle est atteint de la maladie/Syndrome de l’anévrisme et dissection de l’aorte thoracique TAAD via l’ACTA2 variant p.Arg179His.

Les médecins les informent que sa situation est très rare car seulement moins de 50 patients sont répertoriés dans le monde. La condition médicale de Victoria fait en sorte que ses muscles et tissus lisses ne sont plus capables de fonctionner normalement. Les muscles et tissus lisses pouvant être atteints sont le coeur, les poumons, la vessie, les intestins, l’estomac, les artères et les vaisseaux du cerveaux.

Comble du malheur, Bianca et Alexandre apprennent qu’aucun remède n’existe et qu’elle vivra avec de nombreux problèmes de santé. Parmi ceux ceux-ci, elle pourrait souffrir d’anévrisme, ACV, ruptures de l’aorte, problèmes de développement et santé cognitive, problématiques gastro-intestinales à vie, problèmes de vessie, problèmes d’hypertension pulmonaire et problèmes de vision.

Espoir

Le couple a appris, par des chercheurs, que l’erreur dans le code génétique de Victoria pouvait être réparée. Pour ce faire, la recherche doit se poursuivre et l’argent est le nerf de la guerre. C’est pour cette raison que Bianca et Alexandre comptent sur leur nouvelle fondation pour ramasser des dons. « On voulait aussi remercier les équipes médicales tant du CHUL que de l’hôpital de Saint-Georges », souligne la jeune maman, reconnaissante envers ces personnes.

Si vous souhaitez verser de l’argent, cliquez sur « Fonds philanthropique – Famille Larry Bélanger pour Victoria (maladies rares) ».

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