Réfléchir sur les termes handicap et neuromoteur
ACTUALITÉ. Un chercheur universitaire beauceron s’oppose aux termes handicap et neuromoteur qui sont inscrits dans le projet de loi 11 qui vise à élargir l’accessibilité à l’aide médicale à mourir (AMM).
Le professeur en psychoéducation et chercheur à l’Université du Québec Trois-Rivières, Martin Caouette, suggère que le mot handicap, tel qu’écrit dans le projet de loi 11, loi modifiant la Loi concernant les soins de fin de vie et d’autres dispositions législatives, est trop large tandis que celui de neuromoteur n’est pas assez précis. Il y a quelques semaines, il a été invité comme expert à témoigner en commission parlementaire.
« Le mot handicap ne signifie pas seulement ce que la personne est à l’intérieur d’elle, mais aussi son environnement. Si par exemple la personne est en chaise roulante et qu’elle se retrouve devant des escaliers, c’est là que tout se passe, elle est en situation de handicap, car l’environnement n’est pas adapté », précise-t-il.
Selon le chercheur, différentes définitions peuvent être données au mot handicap et le projet de loi 11 n’en donne aucune. Il suggère plutôt d’utiliser le terme incapacité que la personne peut vivre. « Il y a des incapacités tellement grandes qui peuvent mener à une souffrance telle qu’il n’y a aucun moyen de la soulager. Accéder à l’AMM est une possibilité », ajoute-t-il. « Ultimement, ce que je propose, c’est de réfléchir en profondeur sur la question de l’AMM et le mot handicap pour éviter des interprétations et respecter les personnes handicapées dans ce qu’elles sont, sans passer un message négatif, comme si leur vie avait moins de valeur que d’autres personnes. »
Pour lui, il doit y avoir des balises claires pour accéder à l’AMM et encadrer ce choix pour une personne qui compose avec un handicap. Bien que le sentiment d’être à la charge d’une autre personne peut être souffrant psychologiquement, l’AMM n’est pas une option.
« Dans une société plus inclusive et qui donne des possibilités aux personnes en situation de handicap, qu’est-ce qu’on met en place pour aider, par exemple, une personne paraplégique à se reconstruire une vie qui est digne, qui lui permet d’être heureuse et d’avoir des projets ? Quel soutien lui donne-t-on au quotidien pour l’accompagner ? Qu’est-ce qu’on a mis à sa disposition pour vivre aussi dans la dignité ? », indique-t-il.
Ce dernier ajoute que la question de l’AMM est très complexe et très éthique. « C’est un sujet délicat et sensible. Il n’y aura pas de réponses simples et faciles. Personne n’est à l’abri des accidents de la vie », conclut le chercheur, originaire de Saint-Côme.
Un groupe d’experts, un quinzaine de partout au Québec, dans lequel M. Caouette a été invité, se penchera pendant deux autres semaines sur les termes handicap et neuromoteur pour trouver un consencus.
Le groupe présentera son rapport préliminaire lors d’une consultation sur le sujet du handicap, à une date qui sera communiquée ultérieurement, puis déposera son rapport final en mai prochain.