Zack Carrier-Richard: se battre pour sa vie depuis la naissance

SANTÉ. Résident de Saint-Éphrem, Zack Carrier-Richard est atteint du syndrome de Mortier, une maladie rare dont seulement un enfant sur 100 000 est touché. Aujourd’hui, le poupon doit se battre pour demeurer en vie, et ce, malgré qu’il soit âgé d’un an.

Lorsqu’il était âgé de deux mois, sa mère, Carolanne Richard, a remarqué que ses yeux frétillaient énormément. Toutefois, ce n’est qu’à l’âge de six mois que les médecins ont diagnostiqué la cécité de Zack. C’est à ce moment que des examens approfondis ont débuté et que le syndrome de Mortier a été découvert chez l’enfant, au mois d’octobre dernier.

« Après plusieurs tests de vue et d’imagerie par résonance magnétique (IRM) au cerveau, on sait que les yeux ne sont pas le problème. Plus spécifiquement, il a un déficit hormonal et de croissance. Le cerveau de tous les êtres humains a trois zones, servant pour la vue, les hormones, la croissance ainsi que le développement des émotions, et l’une d’elles ne se développent pas ou très peu chez Zack », indique Mme Richard.

Futurs incertains

Aujourd’hui, plusieurs autres problèmes de santé ont été diagnostiqués chez Zack. Il doit se rendre à Québec toutes les semaines pour être suivi. Il prend des médicaments, Cortef et Synthroid, pour bien faire fonctionner ses reins et sa glande thyroïde. À l’occasion, Zack fait même des crises d’épilepsie et de convulsion.

« Lorsque j’ai appris le diagnostic, deux jours plus tard, il est entré à l’urgence, car plus rien ne fonctionnait dans son corps. Pour sa vue, au moment qu’il n’est plus avec moi, son père ou sa sœur, il se met à crier. Comme il est aveugle, Zack tombe inquiet. Je ne peux donc pas l’envoyer à la garderie ni travailler », précise-t-elle.

Dans le futur, la situation de Zack est difficile à prévoir. En raison de la rareté de la maladie, les résultats sont au cas par cas. Elle sait qu’il pourrait ne jamais grandir ou voir, certains organes pourraient ne jamais se développer et il pourrait avoir certains signes de l’autisme, affirme sa mère.

Campagne de sociofinancement

Le 20 novembre dernier, les parents de Zack ont lancé une campagne de sociofinancement sur la plateforme GoFundMe afin d’obtenir de l’aide pour payer les traitements hormonaux de Zack. À partir du début du mois de décembre, le jeune Éphremois recevra des doses injectables d’hormone de croissance pour l’aider à grandir et à se développer.

« C’est pour cette raison que j’ai créé le GoFundMe. Tant que les examens ne sont pas terminés, les hormones de croissance injectables ne sont pas couvertes par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). C’est juste un petit montant de 5 000 $ par mois. On tombe dans le temps des fêtes, il y a de fortes chances que notre demande soit retardée », explique Mme Richard.

Pour aider Zack Carrier-Richard et sa famille, il est possible de faire un don à partir du site www.gofundme.com, au nom d’Aider pour les soins de Zack dans l’onglet recherche. Au moment d’écrire, ces lignes, la campagne de sociofinancement avait permis de récolter 1 325 $ sur un objectif de 5 000 $. Du 17 au 19 décembre, des repas-bénéfices seront également organisés au Restaurant Le Bistro à Saint-Honoré.

« En temps normal, la demande prend un mois à être traitée. Plus on attend, plus Zack va souffrir. Il grandit, mais son cœur, ses poumons et son cerveau ne se développent pas. Il aurait dû recevoir des traitements dès sa naissance et un an plus tard ce n’est toujours pas débuté », conclut-elle.