Près de 200 000 $ pour la recherche
SANTÉ. En un an, le Fonds philanthropique – Fondation Famille Larry Bélanger pour Victoria (maladies rares), créé par une famille de Saint-Georges, a récolté quelques 190 144 $.
La fondation a ainsi pu investir dans plusieurs programmes de recherches sur le Syndrome de l’anévrisme et dissection de l’aorte thoracique. « Nous avons aussi amené des chercheurs à collaborer entre eux », mentionne Bianca Bélanger, la mère de Victoria.
« Quand il est question de maladies rares, l’expression l’union fait la force prend tout son sens. On veut que les chercheurs, du moment qu’ils trouvent quelque chose, le partagent avec les autres pour qu’ensemble ils puissent trouver un remède ou un traitement. C’est pour cela que nous avons créé la fondation », poursuit le père de la jeune fille, Alexandre L’Écuyer.
Actuellement, la recherche a permis de reproduire des modèles animaliers avec les mêmes marqueurs de la maladie que chez les enfants, soit la malformation cardiaque, le problème aux yeux, l’atteinte à la matière blanche du cerveau, la malformation aux intestins.
« La plus belle nouvelle que nous avons eue, c’est que les chercheurs ont réussi à donner une médication qui a amélioré significativement le fonctionnement des organes, notamment au niveau du cerveau et des intestins. Cela ne corrige pas la malformation, mais la contraction normale de l’intestin revenait », confie Mme Bélanger.
Ce médicament en question est le Kuvan. « C’est une avancée majeure. Il y a aussi d’autres projets en cours qui doivent cependant demeurer confidentiels en ce moment. C’est positif. Cela nous donne espoir pour l’avenir de Victoria. Le plus important pour nous est de lui offrir une belle qualité de vie », ajoute-t-elle. Bien qu’il soit homologué, le Kuvan ne peut pas encore être prescrit à une personne souffrant de la même maladie que Victoria.
À long terme, la solution contre ce syndrome pourrait passer par une thérapie génique. « Cela permettrait de corriger l’anomalie génétique dans l’ADN, à même la source du problème. »
Mieux connaître la maladie
Pour bien connaître la maladie dont souffre leur fille, Bianca Bélanger et Alexandre L’Écuyer ont multiplié les recherches sur Internet et se sont même rendus à un congrès sur cette maladie à Boston. « Il y avait de nombreux chercheurs (cardiologie, pneumologie, gastrologie, neurologie). Ils sont venus partager les résultats des dernières années », indique Mme Bélanger.
Le congrès s’adressait autant aux parents d’enfants malades qu’aux équipes de médecins traitants. « C’était très technique, mais nous avons pu enregistrer les conférences pour les réécouter et nous assurer de bien comprendre les informations partagées », ajoute-t-elle.
La famille compte également sur une équipe de médecins impliqués. « Ils sont très impliqués. On leur envoie des conférences que nous avons enregistrées, ils les écoutent et nous reviennent avec des questions. En vrai, nous avons une super équipe médicale autour de Victoria », confient les parents.
Des nouvelles de Victoria
Aujourd’hui, Victoria se porte bien dans les circonstances. « Nous n’avons pas eu d’événements majeurs critiques qui nous ont amenés à nous rendre aux soins intensifs ou à avoir de grosses hospitalisations. Elle n’a pas eu de malrotation, qui aurait entraîné une chirurgie immédiate d’urgence, d’anévrisme ou d’AVC, qui représentent des risques avec sa maladie », précise Mme Bélanger.
L’enfant d’un an et demi doit toutefois avoir un tube nasogastrique pour son alimentation. « Elle ne pas manger et de s’hydrater une quantité suffisante de nourriture par elle-même. On doit compléter avec le tube », ajoute-t-elle.
Rappelons que Victoria est atteinte du Syndrome de l’anévrisme et dissection de l’aorte thoracique. Celui-ci affecte les muscles lisses du corps, comme le cœur, le cerveau, les intestins, les poumons ou encore, la vessie. « Ce sont tous les muscles que nous contrôlons inconsciemment », résume M. L’Écuyer. Il y a environ 60 personnes dans le monde qui en sont atteintes.
L’objectif premier de la fondation est de rechercher un remède pour la maladie de Victoria, mais, si un remède est trouvé, l’argent ira à la recherche pour d’autres maladies rares. « C’est en quelque sorte notre mission de vie », conclut le couple.