« Les familles souhaitent une aide à vivre pour leurs enfants handicapés » – Emmanuel Rodrique
ACTUALITÉS. L’aide médicale à mourir n’est pas une option pour les parents d’enfants handicapés. Ce qu’ils veulent, c’est de savoir comment vivre avec leurs enfants.
Emmanuel Rodrigue est directeur général à l’Association pour l’intégration sociale (AIS) Beauce-Sartigan auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle et du spectre de l’autisme, qui présentent plusieurs handicaps ou qui sont lourdement handicapées. Les familles qui viennent à lui souhaitent une aide à vivre avec leurs enfants handicapés.
« Dans le contexte de l’aide médicale à mourir (AMM), on veut que les règles soient équitables pour notre clientèle comme le reste de la population, on veut l’inclusion […] Les familles qui viennent à l’AIS souhaitent l’aide à vivre pour leurs enfants handicapés beaucoup plus que l’aide à mourir », précise-t-il
Selon lui, le terme handicap n’est pas clair et doit être défini dans la perspective de handicap neuromoteur. La terminologie est importante, sinon elle est sujette à interprétation.
« À moins que la maladie chez la personne handicapée soit dégénérative et que la personne soit dans une grande souffrance, il ne faut pas que l’AMM devienne une aide au suicide. Il y a une marge entre les deux », précise-t-il.
Ce que déplore M. Rodrigue c’est la lourdeur administrative que les familles doivent remplir pour recevoir de l’aide financière du gouvernement comme si, chaque année, elles doivent prouver que leur enfant est lourdement handicapé.
« Ce n’est pas tous les parents qui ont accès à une aide. Une école peut décider qu’un élève n’est pas si lourdement handicapé alors qu’il devrait recevoir de l’aide », ajoute-t-il.
Jusqu’à ce que l’enfant atteigne 21 ans, les parents peuvent demander de l’aide financière gouvernementale, après ils sont souvent laissés à eux-mêmes. Jusqu’à ce que les parents décèdent, ceux-ci se demandent que va-t-il advenir de leur enfant ? Qui en prendra soin ? Des questions légitimes.
« Autrefois, il y avait des institutions, maintenant, ce sont des familles d’accueil ou de ressources intermédiaires qui s’occupent de personnes handicapées. Mais il n’y a plus de place. C’est un stress énorme pour les parents. Mais ce manque de familles et de ressources ne sont pas une justification pour palier en élargissant l’offre de l’AMM. Est-ce que cet élargissement est nécessaire ? », se questionne M. Rodrigue.
Dans une société où tout va vite, il y a de l’amélioration face à la différence, mais pas assez, selon ce dernier.
« Est-ce qu’on est assez adapté ? Inclusif ? Ouvert ? La réponse est non. On a beaucoup à apprendre des personnes handicapées. Il faut savoir traverser nos petites barrières pour aller vers ces personnes. Mais, c’est plus facile de construire des murs que des ponts », mentionne-t-il.
L’AIS, à Saint-Georges, accueille présentement des personnes handicapées entre 18 mois et 85 ans.