Tania Gilbert témoigne: Une vie bouleversée à jamais par la maladie

TÉMOIGNAGE. La vie de Tania-Gilbert, native de Saint-Georges, a basculé à tout jamais en 2010 après avoir subi un accident vasculaire cérébral (AVC). Les problèmes de santé se sont cumulés au fil des années et la Beauceronne doit aujourd’hui vivre avec plusieurs limitations, surtout au niveau de sa vue et de son audition.

En 2019, celle qui réside aujourd’hui à Saint-Martin a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire, une maladie visuelle laissant les personnes atteintes avec un champ de vision embrouillé et sombre dans les tons de gris. La majorité des gens ont de la difficulté à s’adapter à l’obscurité et aux changements d’éclairage importants. Il n’existe aucun traitement concluant à l’heure actuelle et la vue des personnes touchées par cette dégénérescence lente de la rétine continue à se détériorer au fil du temps.

« Je comparerais ça un peu à un cancer. Tu ne connais ni sa force ni sa vitesse de développement. Heureusement, je suis stable depuis 2020. Ma vue ne se détériore pas. Je suis suivie de près et je dois passer des tests annuellement pour conserver mon permis de conduire. Je peux encore conduire, mais je ne le fais plus le soir. Je ne vois absolument rien. Qu’il pleuve, qu’il neige ou qu’il fasse beau, il n’y a aucune différence. Automatiquement, la route et le fossé, je ne les différencie pas », explique-t-elle.

La surdité sans avertissement

Après son AVC, l’audition de Mme Gilbert a été affectée et elle a dû se faire installer deux appareils auditifs. Dix ans plus tard, elle a perdu l’audition de son oreille gauche. Sa plus grande peur était de devenir sourde, ce qui arriva 18 mois plus tard. La Georgienne affirme que le son a disparu radicalement dans les deux cas. Elle n’entendait plus rien après seulement quelques heures. Pendant deux mois et demi, la mère de deux enfants a été sourde en attente de nouveaux appareils auditifs.

« Ça n’a pas été facile à accepter, surtout de le perdre aussi subitement. J’ai pleuré ma vie tous les soirs jusqu’à la veille de la première chirurgie. Le plus dur, ç’a été de ne plus pouvoir communiquer avec mes enfants et de continuer d’avancer malgré tout. On a trouvé des solutions pour continuer à se parler, comme l’installation d’application sur nos cellulaires », admet-elle. Aujourd’hui, la dame de 42 ans entend beaucoup mieux avec ses deux nouveaux implants, même si elle est encore en réadaptation jusqu’en novembre 2023.

Discrimination et adaptation

Au printemps dernier, Tania Gilbert a perdu son emploi en raison de suppressions de poste. Elle a travaillé à cet endroit malgré sa condition pendant plusieurs mois. Son employeur avait très bien adapté son environnement de travail à sa nouvelle réalité, selon ses propres aveux. « Il a été présent pour moi dans les moments les plus difficiles. Il m’a vraiment fait voir la lumière au bout du tunnel. Il m’a fait comprendre que ce n’est pas parce que je suis sourde que ma vie s’arrête. Au contraire, c’est un nouveau chapitre qui commence. »

Celle qui est toujours à la recherche d’un nouvel emploi sent qu’un bon nombre d’employeurs sont craintifs à engager des personnes avec des handicaps et des déficiences. La Beauceronne croit même qu’il y a une certaine discrimination envers les personnes qui se retrouve dans la même situation qu’elle.

« Je témoigne aujourd’hui pour donner l’exemple à d’autres personnes comme moi, qui ne savent pas comment réagir. Ce n’est pas parce que j’ai deux déficiences et que je suis une personne handicapée que je suis moins fonctionnelle. Ça n’enlève pas mon expérience du passé et ce que j’ai dû surmonter pour en arriver là. Au contraire, je crois que je suis mieux outillée pour traverser les défis de la vie », mentionne-t-elle.

Mme Gilbert explique que ce ne sont pas toutes les entreprises qui sont conscientes des bienfaits d’avoir des personnes avec des handicaps et des déficiences dans son environnement de travail. Les employeurs peuvent entre autres recevoir des subventions gouvernementales et sont admissibles à divers programmes, mesures et services pour aider les personnes handicapées ou déficientes, leur famille et leurs proches. Le centre de réadaptation auquel va Tania Gilbert offre également différents outils pour mieux adapter l’environnement de travail, comme des écrans d’ordinateur surdimensionnés et des panneaux coupeurs d’échos dans les salles de réunion plus vastes.