Thérèse Morin souhaite sensibiliser la communauté

Un visage déformé suscite bien des questions et des regards. Malheureusement, dans une société ou le culte de l’apparence est bien présent, vivre avec une malformation cranio-faciale peut-être difficile et c’est pourquoi une mère de famille de Beauceville souhaite offrir du soutien à toute personne confrontée à une situation de ce type.

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Tout comme son défunt père avant elle, Thérèse Morin est atteinte d’une maladie génétique, le syndrome Saethre-Chotzen qui cause une malformation cranio-faciale. Cette mutation génétique atteint une personne sur 10 000 et Mme Morin l’a transmise à sa fille cadette, Catherine. Il s’agit d’une affection peu connue, même de la part des professionnels de la santé.

Lorsqu’elle a accouché de Catherine, Mme Morin a tout de suite été dirigée vers l’hôpital Sainte-Justine à Montréal où plusieurs tests ont été effectués. C’est à ce moment que Mme Morin a su pourquoi son propre visage était déformé. «Je savais que j’étais différente, mais je ne savais pas pourquoi». Catherine a donc subi une chirurgie de décompression à l’âge d’un an, ce qui explique pourquoi ses différences sont moins visibles que celles de sa mère.
Le syndrome Saethre-Chotzen peut causer certaines malformations physiques comme avoir les doigts palmés, deux pouces, de petites oreilles, les paupières tombantes, le front plat, et dans certains cas, une déficience intellectuelle, mais ce n’est pas le cas des deux femmes.

Sensibilisation

Catherine Morin, contrairement à sa mère, Thérèse, n’a pas souffert d’intimidation. «Je suis chanceuse, j’ai le même groupe d’amis depuis le primaire», précise la jeune femme de cinquième secondaire. Par contre, Thérèse Morin en a entendu des vertes et des pas mûres. Parmi les pires, du personnel médical aurait dit à sa mère lorsqu’elle était jeune «de prendre une laine d’acier et de lui frotter la tête». Des commentaires, elle en a eu plusieurs, même lors d’examens médicaux pour des suivis normaux.

À 32 ans, alors que Catherine a deux ans, le corps de Thérèse Morin arrête de fonctionner. Elle se retrouve aux soins intensifs. Son cerveau est déformé et il n’y a pas d’espace dans sa boîte crânienne. «Je m’étouffais avec de la soupe, je manquais d’air et j’ai fait un arrêt respiratoire», explique Mme Morin. Elle a aussi dû être gavée et avoir une trachéotomie pour respirer. «Les médecins ont ouvert à l’arrière (du crâne); j’ai une tige de métal de la tête au cou», explique celle qui a dû faire de la réadaptation pendant deux ans et demi.

Depuis, Thérèse Morin, profite de la vie à 200 %. Elle ne raconte surtout pas l’histoire de sa famille et de cette mutation génétique pour faire pitié. Elle souhaite se rendre utile auprès de la population qui pourrait souffrir d’un des multiples syndromes qui causent les malformations cranio-faciales.