Une famille de Saint-Zacharie doit se rapprocher de l’hôpital pour son enfant malade

Un couple de Saint-Zacharie demande l’aide de la population afin d’amasser des fonds pour déménager plus près de l’hôpital de Saint-Georges, car leur jeune fille, Élisabeth, est atteinte du Syndrome hémolytique urémique atypique (SHUa) et doit être à moins de 15 minutes de distance de l’hôpital en tout temps.

La jeune famille n’a pas la capacité de déménager à nouveau, après avoir acheté un immeuble à logements à Saint-Zacharie il y a six mois. «Nous sommes à 35 ou 40 minutes de l’hôpital si tout se passe bien. C’est beaucoup trop loin en cas d’une rechute de la maladie», explique la mère de l’enfant, Alyson Bolduc.

La jeune Élisabeth est à risque d’une rechute à tout moment, car le syndrome fait en sorte que son système immunitaire s’attaque aussi aux cellules saines de son corps. Dans son cas, les reins sont particulièrement ciblés.

Elle doit donc recevoir une perfusion d’eculizumab toutes les trois semaines tout au long de sa vie. Ce médicament, mis sur le marché sous le nom de Soliris, neutralise le système immunitaire.

Il rend donc l’enfant à risque de contracter n’importe quel virus en plus de causer d’autres effets secondaires. «Nous avons été avertis que le moindre contact avec un virus peut déclencher une réaction de rechute de la maladie qui peut être aussi grave que lorsqu’elle a été hospitalisée au CHUL», explique Mme Bolduc, précisant qu’Élisabeth est demeurée trois semaines au CHUL, dont deux aux soins intensifs.

Le Soliris coûte environ 8600 $ pour une dose. Pour l’instant, les assurances de Mme Bolduc ont accepté de couvrir les frais jusqu’au 4 décembre. «Au départ, cela a été un combat interminable. Il a fallu un mois et demi pour que l’assureur accepte de prendre en charge Élisabeth. En attendant, c’était les hôpitaux qui nous l’offraient», mentionne-t-elle. Le couple devra ensuite refaire les démarches pour que le médicament soit couvert.

Hospitalisée d’urgence

La maladie d’Élisabeth s’est déclarée le 16 juin dernier. «Elle était enflée comme si elle faisait une réaction allergique. Elle faisait aussi de la fièvre. Nous nous sommes dit que c’était peut-être les dents, mais une fois tous les symptômes combinés, elle n’urinait plus, elle ne buvait plus, elle ne mangeait plus et elle était amorphe, nous sommes partis en direction de l’urgence», raconte Mme Bolduc.

Une fois sur place, le premier diagnostic a été une anémie sévère. «Ils nous avaient renvoyé à la maison avant de nous rappeler une heure et demie plus tard pour une hospitalisation d’urgence», poursuit-elle.

Après plusieurs heures à l’hôpital de Saint-Georges, elle est transférée d’urgence au Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL), à Québec. Dès son arrivée, les médecins lui font passer plusieurs tests. «Eux non plus ne savaient pas ce qu’elle avait. En même temps, ils ne voient pas souvent de cas de SHUa», confie Mme Bolduc.

En soirée, la petite Élisabeth doit être branchée à une machine d’hémofiltration, car ses reins ne fonctionnent plus. «Elle s’empoisonnait elle-même avec son sang», raconte-t-elle. Le diagnostic est finalement tombé le 18 juin au matin.

Pour donner

La famille a lancé une page GoFunMe afin de recueillir des dons. Il est possible de retrouver la page sur le site Internet gofundme.com en inscrivant: «maison pour Élisabeth» dans l’onglet de recherche.

De plus, on retrouve de petites banques personnalisées dans plusieurs commerces de la région. En date du 8 septembre, plus de 5500 $ ont été amassés.